Afdeling Beenmergtransplantatie (BMT)

Problemen van beenmergtransplantatie bij kinderen worden in Rusland aangepakt door twee medische centra in St.Petersburg en door de afdeling BMT bij het Landelijk Kinderhospitaal. Hier wordt het grootste aantal meest ingewikkelde en wel allogene transplantaties uitgevoerd, d.w.z. transplantatie van een donor naar de patient toe. De afdeling BMT is al 7 jaar actief. De eerste beenmergtransplantatie vond in januari 1993 plaats, en wel met gunstig verloop, de patiente leeft nog steeds. In de tijd dat de afdeling werkt, werden meer dan 50 transplantaties verricht. Ziek beenmerg brengt verkeerde bloedcellen voort waardoor dodelijke ziekten worden verwekt. Het wezen van beenmergtransplantatie is dat het zieke beenmerg vervangen wordt door gezond beenmerg van een donor. Transplantatie wordt toegepast bij verschillende bloedziekten (leucozen, aplastische anemie), bij bepaalde tumorziekten, bij immuniteitsverlaging en een aantal aangeboren kwalen. Er dient rekening mee te worden gehouden dat beenmergtransplantatie uitsluitend toegepast wordt op ongeneeslijk geachte kinderen voor wie geen andere medicatie aan te bevelen is. Chemotherapie helpt deze kinderen niet, zij kunnen gered worden enkel door transplantatie, dit is hun laatste kans. Als donor bij allogene transplantatie treden meestal bloedverwanten van de patient op - een broer of een zuster. Normaliter moeten de donors verenigbaar zijn met de patienten. De verenigbaarheid van het beenmerg wordt vastgesteld door middel van speciale typering - een ingewikkelde analyse waarbij vele parameters in acht worden genomen. In een aantal gevallen wordt transplantatie van onverenigbaar beenmerg uitgevoerd, in deze gevallen moet het gezuiverd zijn van de cellen die allerlei complicaties in de posttransplantatieperiode kunnen veroorzaken. In de meeste gevallen wordt verenigbaar beenmerg van een broer of een zuster gebruikt. Herstel van de donor verloopt wel zeer snel, ongeveer binnen een week. BMT wordt sinds de jaren 80 aan de lopende band toegepast en al die jaren staan de donors onder observatie en er zijn geen complicaties na intake van beenmerg door deskundigen vastgesteld. Beenmerg wordt genomen in de opereatiekamer uit het achtersternum van de donor en wordt daarna intraveneus overgeheveld door middel van transfusie als een medicijn of een bloedprodukt. Op zichzelf levert de procedure van transplantatie in technisch of chirurgisch opzicht geen moeilijkheden op. Het probleem ligt vooral bij de begeleiding van de patient rechtstreeks voor transplantatie wanneer deze aan intensieve chemotherapie wordt onderworpen met als gevolg zuivering van de ruimte voor het nieuwe beenmerg. Dit is nodig om afstoting van het transplantaat te voorkomen. Eveneens tamelijk moeilijk is begeleiding van de patient in de vroege posstransplantatieperiode tot het beenmerg aangeslagen is. In deze periode krijgen de kinderen een begeleidende behandeling als gevolg waarvan zij tijdelijk een immuniteitsverlaging gaan vertonen en het gevaar ontstaat van letale infectieuse complicaties, zowel virale, als bacteriale, die voor een normale mens ongevaarlijk zijn. Daarnaast moeten de artsen rekening houden met de toxiteit van medicijnen aangezien alle chemische preparaten die de kinderen krijgen, toxisch zijn voor deze of gene organen.. In de regel moeten de lever, de nieren, de longen, het zenuwstelsel en het hart het ontgelden. Ter voorkoming van deze complicaties moet begeleidende behandeling van het kind selectief worden toegepast. Dit begeleidingspakket stelt dan ook het werk van de arts aan de BMT-afdeling voor. Bij transplantatie kunnen zich twee wezenlijke levensgevaarlijke complicaties voordoen. De eerste is afstoting van het transplantaat waarbij de patient het beenmerg afstoot. De tweede is reactie van het transplantaat tegen de gastheer (RTGH) waarbij het beenmerg wel aanslaat maar zich agressief begint te gedragen tegenover verschillende organen en weefsels van de patient. Een lichtere vorm van de RTGH is wel wenselijk aangezien op deze wijze een aanvullend effect van de strijd van gezond beenmerg tegen de resten van de ziekte tot uiting komt. Van een positieve uitkomst van de transplantatie kan gemiddeld 2 tot 4 weken na de ingreep worden gesproken. In die tussentijd moet het donormerg wel of niet aanslaan hetgeen gecontroleerd wordt met behulp van diverse biologische onderzoeksmethoden. Slaat het beenmerg aan, dan herstelt de patient geleidelijk aan wel. De artsen van de afdeling controleren maand in maand uit door middel van high-tech methoden in hoeverre het beenmerg is aangslagen en welk percentage cellen in het beenmerg en in de periferische bloedsomloop van de donor afkomstig is en welk percentage van de patient overblijft. Slaat het transplantaat niet aan, dan is vrij vaak retransplantatie mogelijk, d.w.z. herhaalde beenmergtransplantatie indien de toestand van het kind dit toelaat.

Het hoofd van de afdeling BMT doctoranda in de medische wetenschappen Skorobogatova Jelena Vladimirovna vertelt:

Bij ons in het Landelijke Kinderhospitaal werden 64 beenmergtransplantaties gerealiseerd. De kosten van transplantatie per een kind bedragen bij benadering 50.000 USD. Deze ontstaan uit de kosten van de medicijnen, bijkomstige materialen en ontsmettingsmiddelen. Voor meer dan 50% worden medicijnen en materialen uit de begrotingsmiddelen bekostigd maar het is zeer moeilijk een trasnplantatie geheel te dekken. Voor bestrijding van alle onkosten zijn extrabudgettaire financieringsbronnen nodig: humanitaire hulp en steun uit de regiones. Het spreekt vanzelf dat tot transplantatie pas overgegaan kan worden wanneer we de zekerheid hebben dat transplantatie niet door tekort aan medicijnen over twee of drie weken onderbroken zal worden. Voorafgaande aan BMT plaatsen we het kind in een steriel vertrek en het krijgt van tevoren een intraveneuse katheter en wordt behandeld tegen schimmelziekten met antibacteriale en antivirale preparaten. Verder wordt gedurende ongeveer een week chemotherapie toegepast. Om beenmerg van de donor te laten aanslaan, moet het beenmerg van de patient zelf bijna geheel worden verwijderd. Chemotherapie is dermate agressief dat indien daarna beenmerg niet overgeplant wordt, bloedvorming niet herstelt en de patient sterft. Alle ziekenzalen in onze afdeling zijn uitgerust met antimicrobiale filters en de lucht die onder druk in de zalen wordt toegevoerd, is gezuiverd van allerlei microbiale deeltjes. De patient ademt een volkomen zuivere lucht, alle oppervlakken in elke kamer worden dagelijks met ontsmettingsmiddelen gewassen, alles waar de patienten mee in aanraking komen, moet steriel zijn omdat de immuniteit van de patient na chemotherapie en transplantatie dermate verzwakt is dat zijn ontvankelijkheid voor infecties bijzonder hoog stijgt vergeleken bij een normale mens. Vandaar dat alle dokters, verplegend personeel en ouders een masker, een muts, een steriele jas, handschoenen en sloffen moeten dragen als zij de ziekenkamer binnengaan. De dag van transplantatie wordt bij ons als dag 0 aangemerkt, de dagen voor transplantatie dragen een min-teken: dag -1, dag -2, dag -14, en na de nul-dag komt er het plus-teken voor in de plaats: +1, +10. Nadat beenmerg overgeplant is, is de patient gedurende 2 of 3 weken voordat het donormerg of het eigen beenmerg van de patient begint te werken bijzonder kwetsbaar en weerloos ten overstaan van een infectie. Bovendien treden dan bij de patient toxische complicaties op als gevolg van chemotherapie en ondervindt hij erge pijnen als gevolg van de aantasting van het slijmvlies. De kinderen weigeren te eten en worden intraveneus gevoed totdat ze weer zelfstandig beginnen te eten en het voedsel door het organisme wordt opgenomen. Zij krijgen ergens omstreels een maand kunstmatige voeding. Wanneer eerste leukocyten verschijnen, begint de patient wel te eten maar het moet een steriel voedsel zijn die op een bijzondere wijze is klaargemaakt. Hiervoor zorgen de ouders die zich voortdurend, dag en nacht bij het kind bevinden, het verzorgen en psychologisch steunen..

De moeder van een 10-jarig meisje uit de BMT-afdeling vertelt:

De mens mag niet alleen blijven met zijn pijn, men moet dit delen met iemand anders, het kind mag niet alleen gelaten worden, noch overdag, noch 's nachts, voor zelfs een kort ogenblik niet. Als het kind pijn heeft, moet het weten dat er altijd iemand bij is, dat er iemand praat. Men moet met het kind praten als met een volkomen gezonde normale mens en het kind niet als een kristallen vaas behandelen, men moet zo weinig mogelijk over pijn praten. Men moet vertellen wat er om ons heen gebeurt alsof dit een kind was zoals alle andere. Wanneer je niet altijd met je kind blijft, krijg je de schrik te pakken van de ziekte en schrik mag er niet zijn omdat dit zo aan te voelen is. Je eigen zelfvertrouwen betekent zelfvertrouwen van je kind. Als je komt vertel dan dat alles wel naar wens loopt, dat ook iemand anders zoiets al gehad heeft, dat alles wel te voorspellen valt, het zal nog een paar dagen tegenvallen maar later zal het wel ten goede keren... Mijn kind hield er een kalendertje bij waarin dagen werden aangemerk met "zeer slecht", "volslagen slecht", "iets beter". Toen zij het helemaal slecht had, pakte ze het potlood en maakte er bepaalde bewegingen mee om dagen aan te merken en dat leidde haar enigszins af.. "Heb je het vandaag net zo zwaar als gisteren?" "Vandaag gaat het een ietsje beter". "Zie je wel, het gaat al beter, net wat we hebben gezegd!" Zij is daarbij zo ingesteld dat ze alles van tevoren moet weten. Als er iets staat te gebeuren, kan je dit haar beter van tevoren zeggen, haar voorbereiden. Dan zet ze zich schrap en is erop voorbereid. Emotioneel comfort vind ik van veel meer belang dan de rest. De doikters doen wel wat van hen vereist wordt, maar daarnaast moet men er voor zorgen dat het kind zich niet in zijn ziekte keert, het mag niet alleen gelaten worden, het mag niet steeds aan zijn ziekte denken of aan zijn pijn. Het moet integendeel dat alles uit zijn gedachten zetten. Er moet iets prettigs gevonden zijn, zo in de geest van "Je bent nog altijd de mooiste en meest sympatieke..." Toen ze vervelde zeiden we tegen haar: "Je bent net een vlinderpop, je was vroeger een rups en straks word je vlinder". Zij keek naar zichzelf en zei: "Nou is mijn huid blanker geworden". Toen haar gezicht te voorschijn kwam, zeiden we: "Zie je wel, Nastenka, je lijkt nou al op een mens". Zij zei "Ja hoor, ik word straks een vlinder". Dit spelletje kwam ook goed aan bij de artsen en de verpleegsters. En zelfs toen wij het bijzonder moeilijk hadden en de hele nacht met de artsen moesten waken, ook toen kwam iedereen met haar te spelen als met een gezond normaal kind.